Copyright Association SMASH " Solidarité avec les Malades Atteints de Syndromes Hémorragiques " 2010-2015

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C.H.U. MONTPELLIER – HOPITAL SAINT-ELOI

CENTRE REGIONAL DE TRAITEMENT DE L’HEMOPHILIE

 

80, avenue Augustin Fliche 34295 MONTPELLIER CEDEX 5

Tél. 04.67.33.77.71. – FAX 04.67.33.72.42.

 

Journée organisée par Professeur J.F. SCHVED,

 

Michèle IBANEZ, Infirmière Coordonnatrice

et Catherine BELLA, Psychologue

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Samedi 21 septembre 2013

 

09 h 30 ACCUEIL C.R.T.H.:

 

On accueille les mamans de Rodrigo et Sean.

 

10 h 00 TABLE RONDE:

 

- Présentation de chacune d’entre vous.

- Expression des moments qui vous ont paru difficiles, voire très forts depuis notre dernière rencontre.

- Autres manifestations: organisation

 

 12 h 30 REPAS au restaurant LA JALADE

 

 14 h 00 Organisation de la journée de Noël 2013. Evaluation qualitative de cette journée

 

 16 h 00 Fin de session

Michéle IBANEZ

Infirmière Coordonnatrice

Catherine BELLA

Psychologue

RENCONTRES "MAMANS" DU 21 SEPTEMBRE 2013

Vendredi, 27 septembre, 2013

C.H.U. MONTPELLIER – HOPITAL SAINT-ELOI

CENTRE REGIONAL DE TRAITEMENT DE L’HEMOPHILIE

 

80, avenue Augustin Fliche 34295 MONTPELLIER CEDEX 5

Tél. 04.67.33.77.71. – FAX 04.67.33.72.42.

 


Journée organisée par Professeur J.F. SCHVED,

Michèle IBANEZ, Infirmière Coordonnatrice

et Catherine BELLA, Psychologue

 

 

ACCUEIL
Deux nouvelles mamans viennent rejoindre le groupe ce jour.
La maman de Sean âgé de 1 mois
La maman de Rodrigo âgé de 4 ans
 
TABLE RONDE
- Table ronde afin de permettre à chacune des mamans de se présenter.
- Expression des moments qui vous ont paru difficiles, voire très forts depuis notre dernière rencontre.


A la lecture de la verbalisation des mamans, les thématiques du jour ont été:

 

1. La place du père dans la famille.


Certaines mamans ont pu se rendre compte qu'elles prenaient toute la place dans la famille. Les échanges dans le groupe leur a permis de prendre du recul.
Elles sont sorties de la situation d'impasse dans laquelle elles se sentaient avec leur mari et enfant(s).
Elles ont fait état de la souffrance que pouvait générer cette situation pour leur(s) enfant(s). "Elles portaient tout le poids de la maladie et de ses conséquences".
Se réunir en famille et parler de cette situation a permis au père de dédramatiser et de prendre sa place en tant que tel. "On reforme une famille à présent".
"Au départ, l'hémophilie est un gros package, on prend tout et on oublie le reste".

 

Les mamans étant, pour beaucoup, dans une situation similaire, souhaitent qu'on organise une journée avec la fratrie et le mari, se rendant compte de l'importance de l'échange dans des situations problématiques.
Le 30 novembre 2013, nous allons réunir toutes les familles à l'occasion de Noël.


Une des nouvelles mamans, venant de l'étranger, est ravie d'avoir participé à ce groupe de paroles qui n'existait pas là où elle résidait: "ça m'a manqué".

L'importance de remettre en place les groupes de paroles "papa" a été évoquée soulignant l'intérêt que leur souffrance soit entendue.
En début du 1er trimestre 2014, sera organisée une journée rencontre "papas".


2. La "piqûre" de l'enfant.


Pendant l'injection de l'enfant hémophile, la confiance que la maman porte au personnel infirmier est primordiale. Si elle est stressée, l'enfant va sentir son angoisse et le sera aussi à son tour. Il est préférable de sortir dans ces cas là et de le laisser avec le personnel infirmier.


EVALUATION QUALITATIVE DE CETTE JOURNEE - Commentaires


« Cette journée démontre combien les mamans d'enfants hémophiles ont besoin de se retrouver pour discuter entre elles et trouver dans les expériences des autres les réponses à leurs problèmes du quotidien ».


« Ces rencontres mamans restent essentielles, tant par le partage, l'information et l'évolution de chacune ».


« Vraiment sympa! Merci beaucoup, très très intéressant ».


«Toujours un vrai bonheur de se retrouver et d'accueillir les nouvel les mamans".


« Réunion toujours agréable. Continuez à nous réunir entre mamans pour partager une partie de nos vies si semblables les unes des autres ».


« Merci à toute l'équipe du C.R.T.H. pour ces journées très enrichissantes. Continuez ainsi ».
 

« C'est toujours aussi intéressant de rencontrer de nouvelles mamans. Que ça dure!! Et bien sûr, on retrouve avec plaisir, les anciennes ».


« Il m'est difficile de savoir ce qui se passera pour mon fils car il est hémophile modéré. Journée vraiment très agréable. Merci ».


Le compte rendu sera envoyé aux personnes présentes.

 

 

ÉVALUATION DE CES RENCONTRES

 

1-RENCONTRES PARENTS


A- Regroupement : sortir de l'isolement et de l'inconnu

De par sa rareté, l'hémophilie plonge les familles lors de l'annonce du diagnostic dans un profond désarroi face à l'inconnu. Ils ont l'impression d'être les seuls au monde à être atteints par cette maladie encore mal connue même par certains médecins. Si avec la création des CRTH l'information, les conseils et les soins peuvent être assurés il nous paru important d'offrir à ces parents l'opportunité de se réunir afin de pouvoir échanger leur différents vécus par rapport à une même maladie et les aider ainsi à sortir de l'isolement et du silence.


B- Le groupe: contenant de l'angoisse
L'accompagnement des familles nous a permis de repérer des moments charnières dans l'évolution de la maladie suscitant de l'angoisse (annonce du diagnostic, hémarthroses etc .... ) L'effet de cohésion du groupe a permis aux parents de pouvoir l'exprimer, la verbaliser tout en étant contenue. Ainsi la mise en mots de cette angoisse a permis aux parents de la transformer et de s'en libérer. Cette libération n'a pas été sans effets sur le couple parental et l'ensemble de la constellation familiale. Ex : moins d'angoisse au moment de la piqûre sur l'enfant etc.


C-Le groupe: partage d'expériences intergénérationnelles.


a)Dédramatisation.
La confrontation du vécu de la maladie par des parents de génération différente a permis aux nouvelles familles de prendre conscience de l'évolution des traitements et de dédramatiser les conséquences de la maladie. Ainsi les parents se sont livrés à un véritable travail sur les représentations de la maladie leur permettant de se projeter dans l'avenir.


b) Rupture des tabous : renouer la parole avec les aïeux.
Dans certaines familles l'abord de l'hémophilie était difficile voire interdit car vécu comme une « tare »il restait dans le secret familial. La dédramatisation voire la déculpabilisation par rapport à la maladie a permis à certaines mères de renouer le dialogue avec leur propre mère ou grand-mère à ce sujet. Ainsi la parole a pu

re-circuler entre les générations.


c) Prévention : prise de conscience.
Certains parents de génération précédente ont pu attirer l'attention de nouveaux parents sur des problématiques qu'ils auraient pu éviter.
Ex : surprotection de l'enfant hémophile au détriment de la fratrie qui souffre. L'expérience de verbalisation au sein du groupe a permis aux parents de prendre conscience de certains comportements exagérés ou inadaptés et de voir la réalité de la maladie sous un autre angle. 

Jeudi, 24 octobre, 2013

COMPTE RENDU SAMEDI 21 SEPTEMBRE 2013
RENCONTRES "MAMANS"