Copyright Association SMASH " Solidarité avec les Malades Atteints de Syndromes Hémorragiques " 2010-2015

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WEEK END FAMILLE

La Grande Motte, 21 et 22 juin 2014

Organisé par l’association S.M.A.S.H. avec la  collaboration du C.R.T.H. 

 

PROGRAMME

 

Samedi 21 juin 2014

 

15:00 Accueil

15:30 Compte-rendu du Congrès S.F.H. par le trésorier de l'Association

S.M.A.S.H. : Martial DE HARO

16:00 Présentation du livre : "L'hémophilie au fil des mots" réalisé par le C.R.T.H. et

l'Association S.M.A.S.H. et remise de l'ouvrage

16:00-18:30 Ateliers pour les parents et enfants de plus de 6 ans gérés par les

professionnels du C.R.T.H.

 

Le savoir d'Hémo

Sans bleu, ni bosse

Factormatch

                           

Les enfants de moins de 6 ans pourront montrer leurs talents d'artiste en nous faisant de beaux dessins !

 

19:30 Apéritif

20:00 Repas avec animation

                           

 

Dimanche 22 juin 2014

 

09:00 Petit déjeuner

10:00 Promenade en bateau

12:00 Repas pris en commun

14:00 Séance de clôture et Départ

Mardi, 19 août, 2014

COMPTE RENDU WEEK FAMILLE

LA GRANDE MOTTE les 21 et 22 juin 2014

SMASH a été organisée les 21 et 22 juin 2014 à La Grande Motte, au Centre de Vacances les Cyclades un week-end famille..

 

Le but de ce WE était de permettre aux patients hémophiles et à leurs familles de se rencontrer dans une ambiance chaleureuse et conviviale, afin de pouvoir réfléchir sur  les sujets qui les préoccupent et échanger leurs vécus.

 

 Dans l’après-midi du samedi, Mme Julia MARTIN-ALVAREZ, Présidente de SMASH,  a animé avec le Professeur SCHVED, Mme Michèle IBANEZ une réunion. La Présidente a fait le bilan des différents  actions qui ont été proposées au cours de l’année (Noël des enfants, rencontres mamans, soirée taverne grecque …). Elle a ensuite donné la parole aux familles présentes afin de connaître les différentes actions qu’elles souhaiteraient que  SMASH propose. De façon générale, les familles souhaitent se rencontrer pour dialoguer et échanger sur un mode convivial (journée avec pique-nique, activités pour les enfants …).

 

Le Professeur SCHVED rappelle que le site SMASH est en constante évolution grâce à Nicolas PIEDRA et que de nombreuses informations utiles sont diffusées sur le site. Les familles proposent d’utiliser FACEBOOK pour faciliter la communication et l’information.

 

Ensuite Michèle IBANEZ et Mireille FROMENTIN ont présenté le projet de rédaction d’un nouveau livre qui sera réalisé dans le même esprit que le précédent ouvrage « au fils des mots » qui a connu un grand succès aussi bien dans les pays européens et autres. Une traduction en langue anglaise est actuellement en cours. Ce livre sera un recueil des témoignages de patients de différentes générations .L’objectif est de pouvoir permettre aux patients d’affronter les différentes étapes de la vie dans les meilleures conditions. Les témoignages des patients est indispensables. Des questionnaires seront distribués et des entretiens individualisés proposés. Elles remercient chaleureusement les patients et leurs familles car sans eux, ce travail ne pourra pas être réalisé.

 

Nous avons été heureux de l’intervention improvisée d’un enfant de 9 ans (Paul) qui a su parler de ses traitements (passage du portacath à la voie périphérique). Il a été chaleureusement félicité par l’Assemblée ainsi que par le personnel de l’établissement qui a appris grâce à lui, ce qu’était l’hémophilie.

 

Ensuite, ce sont succédés moments de convivialité, d’échanges, de conversations, de  jeux et rires d’enfants  avant de se retrouver pour le partage du repas et de la soirée festive placée sous le signe de la fête de la musique.

 

Le lendemain matin, après un bon petit-déjeuner et sous un beau soleil, rendez-vous a été donné pour la traditionnelle promenade en bateau qui suscitent toujours autant de joie et de moments privilégiés.

 

Une bonne paella a permis à chacun de se restaurer après la balade et de profiter pleinement dans la bonne humeur de l’après-midi !