Copyright Association SMASH " Solidarité avec les Malades Atteints de Syndromes Hémorragiques " 2010-2015

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Vendredi, 13 juin, 2014

RENCONTRES " MAMANS "

C.H.U. MONTPELLIER – HOPITAL SAINT-ELOI

CENTRE REGIONAL DE TRAITEMENT DE L’HEMOPHILIE

 

80, avenue Augustin Fliche 34295 MONTPELLIER CEDEX 5

Tél. 04.67.33.77.71. – FAX 04.67.33.72.42.

 

Journée organisée par Professeur J.F. SCHVED,

Michèle IBANEZ, Infirmière Coordonnatrice

et Catherine BELLA, Psychologue

 

Samedi 26 avril 2014

 

ACCUEIL

Toutes les participantes ont pris beaucoup de plaisir à se retrouver autour d’un petit déjeuner.

 

TABLE RONDE

  • La table ronde a permis aux mamans de s’exprimer sur leur vécu depuis la dernière rencontre.

 

Les thématiques du jour ont été

 

1/ Moments difficiles

  • Age de l’enfant : 3 ans

Une des mamans d’exprime sur les difficultés qu’elle rencontre avec son fils : agitation, mise en danger et agressivité avec ses camarades. La relation est fusionnelle avec sa mère car la représentation paternelle est confuse pour l’enfant (problématique liée au couple et non à l’hémophilie).

 

  • Age de l’enfant : 14 ans

Cette maman exprime sa difficulté à mettre des distances avec son enfant « phénomène Tanguy ».

Elle continue à traiter son adolescent comme un tout petit garçon «  tu t’es brossé les dents ? etc.) ».

Cet enfant se trouve bloquer dans son processus d’évolution d’individualisation (séparation du couple depuis un certain nombre d’années).

 

2/ Moments positifs

  • Age de l’enfant : 3 ans

La maman s’exprime avec beaucoup de fierté : son fils accepte l’alternance piqure en périphérie et portacath. En vue de l’ablation de son portacath, la maman se déplace jusqu’au C.R.T.H. pour l’apprentissage à l’auto traitement.

Pour cette famille, c’est une victoire face à l’acceptation de la maladie.

 

 

3/ Moments nouveaux et forts

  • Age de l’enfant : 15 ans

Cette maman s’exprime sur l’évolution positive de son fils.

A la suite d’un voyage scolaire à l’étranger, il a su montrer son autonomie face à la maladie devant un accident hémorragique « il m’a lâchée ».

L’acceptation de la maladie par le papa a permis de débloquer une situation où la mère portait toute la famille sur ses épaules.

En racontant cette victoire, des larmes de joie et d’émotion ont ému tout le groupe.

 

4/ Moments forts

  • Age de l’enfant : 18 ½  ans - Enrichissement pour le groupe.

Cette maman prend beaucoup de plaisir à être parmi nous depuis un certain nombre d’années. Son fils est actuellement à Paris dans une école d’ingénieurs.

Cette mère était parmi nous pendant les moments difficiles de sa vie. Elle donne une leçon d’évolution de vie pour les enfants hémophiles. Ils peuvent tous y arriver.

 

 

Malgré les difficultés que peuvent rencontrer les familles, certains enfants sont devenus des adultes autonomes. Aussi, nous projetons de transmettre leurs expériences par l’écriture d’un document en collaboration avec l’association S.M.A.S.H. et l’aide du laboratoire OCTAPHARMA.

 

 

EVALUATION QUALITATIVE DE CETTE JOURNEE

 

« Cela fait du bien de pouvoir exprimer notre quotidien au-delà de la maladie ».

 

« Réunion toujours enrichissante dans l’émotion et agréable. C’est une réunion conviviale qui permet aux mamans d’extérioriser leur ressenti au quotidien et dans l’intimité ».

 

« Encore de très bons moments ».

 

« Journée très enrichissante et j’espère que ces réunions entre mamans ne s’arrêteront pas. Merci ! Nous avons besoin d’aborder l’évolution des enfants avec l’âge ».

 

« C’est intéressant de connaitre le devenir des différents enfants (et bien sûr, celui des mamans) ».

très

satisfaisant

satisfaisant

passablet

insatisfaisant

OUI 100 %

Le programme a répondu à vos attentes de façon

Le programme s'est adapté aux problématiques

que vous rencontrez au quotidien

Les intervenants ont su s'adapter à vos questionnements

Conseilleriez-vous cette journée à d'autres mères d'enfants hémophiles ? 

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Le compte rendu sera envoyé aux personnes présentes. 

L'ambiance dans le groupe vous a paru