Copyright Association SMASH " Solidarité avec les Malades Atteints de Syndromes Hémorragiques " 2010-2015

  • Facebook Classic

Lundi, 30 janvier, 2017

NOËL À LA GRANDE MOTTE SAMEDI 17 DÉCEMBRE 2016

Organisé par le CRTH et l’Association SMASH

 

 

Comme chaque année, le CRTH et l’Association SMASH ont réuni les patients hémophiles et leurs familles pour fêter Noël. La rencontre s’est déroulée au Centre de Vacances Les Cyclades à la Grande Motte. Une soixantaine de patients adultes et enfants accompagnés de leurs familles ont participé à cette journée d’échanges et de convivialité.

 

- TABLE RONDE sur le thème, HEMOPHILIE ET SCOLARITE, animée par Michèle IBANEZ, infirmière SMASH et Martial DE HARO. Michèle invite les patients à témoigner sur les difficultés rencontrées lors de leur scolarité. Florent, 19 ans, actuellement en 2ème année d'IUT et Paul, 11 ans, au collège depuis  cette année scolaire parlent des difficultés rencontrées liées à l'hémophilie. De manière générale, bonne scolarité avec des problèmes réglés ponctuellement : incompréhension par le corps enseignant et les autres élèves de la maladie, problème dans la pratique du sport, anxiété des parents.

 

Michèle IBANEZ insiste sur le rôle joué par l'infirmière de CRTH pour un bon déroulement de scolarité : déplacement dans les écoles, information sur la maladie pour les enseignants, précautions à prendre, premiers soins à dispenser et appel au CRTH ! Nécessité de canaliser l'anxiété et le stress qu'éprouvent les parents lors de l'entrée d'un enfant dans une structure.

 

Une maman témoigne de l'action menée par Marie-Agnès CHAMPIAT, infirmière coordinatrice du CRTH, auprès de la crèche où son petit garçon a été admis. Grâce aux conseils, plaquettes d'information et communication, la rentrée s'est effectuée sans problème.

 

Martial DE HARO propose aux  patients ayant effectué leur scolarité avant l'ouverture des CRTH de prendre la parole : témoignages très intéressants de patients ayant vécu des expériences très différentes les unes des autres.

 

- ACTUALITES SUR LES NOUVEAUX PRODUITS ANTI-HEMOPHILIQUES par le Professeur SCHVED.

 

Le Professeur SCHVED fait un rappel historique sur l'évolution de produits anti-hémophiliques. Depuis 2015, les produits à demi-vie prolongée ont été mis sur le marché permettant peut-être aux patients de réduire le nombre d'injections après étude et contrôle du taux résiduel du produit. Le futur s'oriente vers des produits très sophistiqués qui devraient amener à un plus grand confort aux patients.

 

Le Professeur SCHVED fera prochainement un résumé de son intervention sur le site SMASH.

 

- ASSEMBLE GENERALE:

 

Imane SOUSSANE-PENA, Présidente de l’Association et Géraldine HERNANDEZ, Vice-présidente ont présidé la séance de l’Assemblée Générale annuelle et présenté le rapport moral de l'Association.

 

Elles ont rappelé les activités proposées durant l'année :

 

- La Journée Aero-Club de Fréjorgues le 22 mai 2016

 

- Le week-end famille des 25 et 26 juin 2016

 

- Les Rencontre "mamans" qui sont très sollicitées, n'ont pas pu avoir lieu en 2016 mais dès le début de l'année prochaine, une nouvelle programmation va être mise en place.

 

- La journée de Noël, qui a lieu ce jour, nous permet de clôturer l’année dans un climat de convivialité et de partage.

 

Martial DE HARO, Trésorier, présente le rapport financier qui est en équilibre.

 

Le  rapport moral et le rapport financier ont été approuvés à l’unanimité par l’ensemble des adhérents de l’Association SMASH.

 

- En fin de matinée, le Père Noël est arrivé sous les applaudissements et les chants des enfants. Nous avons partagé le repas de fête dans une ambiance très conviviale. Le  traditionnel loto de Noël  s'est ensuite déroulé dans la bonne humeur ! Un dernier goûter a clôturé cette très belle journée.

 

Un grand merci à tous ceux et celles qui nous ont permis d'organiser cette journée.