Copyright Association SMASH " Solidarité avec les Malades Atteints de Syndromes Hémorragiques " 2010-2015

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Préface

 

 

Qui, mieux qu’un patient peut parler à un autre patient du vécu de la maladie qui les touche tous deux?

Qui mieux qu’un parent d’hémophile peut expliquer à des parents qui viennent d’apprendre la maladie hémorragique de leur enfant, ce qu’est et ce que sera le quotidien pour le petit patient, pour la famille et l’entourage?

Le médecin a annoncé, ou confirmé le diagnostic, expliqué la maladie à des parents qui ne la connaissent pas et en ont souvent une image inquiétante. Il a rassuré: l’hémophile ne va pas se répandre en mare de sang; bien au contraire, il aura rarement des hémorragies extériorisées. Il ne saigne pas beaucoup mais longtemps: dans ses muscles et dans ses articulations dont la protection va devenir l’enjeu principal. Il pourra grâce aux traitements mener une vie pratiquement normale.

Puis les parents se retrouvent seuls face à leur enfant, un peu plus rassurés mais avec beaucoup d’interrogations, de questions qu’ils n’ont pas osé, ou simplement pensé, demander. Ils consultent les documents qui leur ont été remis, se plongent dans internet, et s’interrogent. Le médecin a-t-il dit vrai  ou bien édulcoré la réalité pour ne pas trop les inquiéter? Que sera réellement la vie de cet enfant, la leur, et celle de la famille où il va grandir

Le message médical n’est pas toujours entendu; il est souvent mis en doute.

Le malade, lui, ne ment pas. Tout comme sa famille, ce qu’il raconte, il l’a vécu.

Donner la parole aux patients atteints d’hémophilie, de maladie de Willebrand ou d’autres maladies hémorragiques était l’objectif premier de ce livre. Mireille Florentin a interrogé, écouté et recueilli de très nombreux témoignages de patients, de parents et de proches sur les grands thèmes qu’amène à aborder l’hémophilie et son vécu au quotidien. Elle les a ordonnés, sans jamais les dénaturer, apportant ses commentaires judicieux et ses réflexions, aidée en cela par l’équipe du Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie (CRTH) de Montpellier et par les membres de l’association SMASH. Elle en a fait ce livre original qui s’adresse avant tout aux patients et à leurs parents.

Qui d’autre qu’une maman d’hémophile pouvait lancer aux patients et à leurs parents ce formidable message d’espoir: «Il est mon rayon de soleil quotidien, ma raison de vivre; on se battra ensemble»?

 

Pr Jean-François Schved

Coordinateur du CRTH de Montpellier

Président de la CoMETH

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Vendredi, 30 août, 2013

L'HEMOPHILIE AU FIL DES MOTS
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Dimanche, 13 octobre, 2013